En mai 2023, j'ai été diagnostiqué d'un lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB), un cancer du sang très agressif. À l'hôpital de Kuala Lumpur, j'ai commencé un protocole de chimiothérapie R-CHOP, mais après 6 cycles la maladie progressait toujours. Le médecin a dit qu'une thérapie par cellules CAR-T était nécessaire, le traitement le plus avancé disponible. Mais en Malaisie, la thérapie CAR-T en est encore au stade d'essai clinique, nécessitant au moins 6 mois d'attente pour obtenir l'autorisation. Et même si elle était approuvée, le coût pourrait atteindre 1 million de ringgit (environ 220 000 dollars).
J'ai recherché des options internationales de CAR-T sur internet et découvert que la Chine avait accumulé une expérience considérable dans ce domaine. Via MyMedVia, j'ai contacté le chef d'hématologie d'un hôpital grade III-A de Guangzhou. Après examen de mon dossier médical et de mes résultats d'examen, il a confirmé que j'étais éligible pour la thérapie CAR-T, et que le processus entier pouvait être réalisé en 3 à 4 semaines. Coût estimé : 380 000 RMB (environ 52 000 dollars), comprenant la préparation des cellules CAR-T, la perfusion et l'hospitalisation de surveillance.
Après mon arrivée à Guangzhou, j'ai d'abord subi une évaluation physique complète pour confirmer mon éligibilité. Les cellules T ont été prélevées puis modifiées et amplifiées in vitro. Environ 2 semaines plus tard, les cellules CAR-T modifiées ont été perfusées dans mon organisme. La première semaine après la perfusion est la plus critique, nécessitant une surveillance étroite des effets secondaires comme le syndrome de libération de cytokines (CRS). L'équipe médicale assurait une surveillance 24h/24, capable de réagir immédiatement en cas de problème. Le 14ᵉ jour après la perfusion, l'évaluation par PET-CT a montré une réduction significative des lésions. Après deux semaines d'observation supplémentaires, confirmant la stabilité de mon état, j'ai repris l'avion pour Kuala Lumpur.
L'ensemble du traitement s'est déroulé bien plus facilement qu'imaginé. De retour en Malaisie depuis 6 mois, les contrôles montrent une rémission complète. Le coût total du voyage, vols, hébergement et traitement compris, était d'environ 75 000 dollars, soit bien moins que les 6 mois d'attente en Malaisie avec un coût potentiellement plus élevé. Surtout, je n'ai pas perdu ces 6 mois précieux — pour un lymphome agressif, le temps, c'est la vie.
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